Prise en charge de la maladie d'Alzheimer et remboursements

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

Première cause de démence et de perte d’autonomie sévère, la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées touche 55,2 millions de personnes dans le monde. En France, les chiffres sont tout aussi impressionnants* :

• 900 000 personnes sont atteintes de la maladie ;
• Chaque année, près de 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués ;
• En 2040, le nombre de malades de plus de 65 ans est estimé à plus de 2,1 millions.

La maladie d’Alzheimer reste rare avant 65 ans (2 % de la population) pour atteindre son pic vers 80 ans (15 % de la population). Elle touche beaucoup plus les femmes que les hommes, a priori en raison des écarts d’espérance de vie.

La maladie d’Alzheimer est une maladie liée à la vieillesse. L’âge est d’ailleurs le premier facteur de risque, suivi par des facteurs de risque cardiovasculaires (diabète, hypertension, etc.) non pris en charge, la sédentarité et le manque de stimulation (intellectuelle, vie sociale active, etc.). Il existe également un facteur de risque génétique (1,2 à 2 % des cas sont héréditaires).

* Chiffres INSERM 2019

Quels sont les symptômes de la maladie d’Alzheimer ?

La maladie d’Alzheimer est la conséquence d’une lente dégénérescence des neurones. Elle débute au niveau de l’hippocampe puis s’étend progressivement au cerveau. Si les scientifiques ne connaissent pas précisément la cause exacte de la maladie, les principaux symptômes sont, quant à eux, parfaitement identifiés.

• Le trouble de la mémoire : c’est le symptôme associé le plus fréquent. Il débute souvent par un oubli des événements récents alors que les souvenirs anciens sont encore bien présents en mémoire ;
• Les troubles des fonctions exécutives sont aussi très évocateurs de la maladie : difficulté à faire des projets, à s’organiser, à préparer un repas, à utiliser les objets du quotidien (téléphone par exemple) ;
• La perte de motivation : la personne atteinte d’Alzheimer perd toute envie, même pour des activités qu’elle affectionnait auparavant ;
• Les troubles du langage : le vocabulaire s’appauvrit ou est utilisé à mauvais escient ;
• Des problèmes d’orientation dans le temps et dans l’espace : difficulté à se repérer dans le temps, à se situer sur un trajet habituel, etc. ;
• Des difficultés de raisonnement dues à la dégradation des fonctions cognitives. Rédiger un chèque, gérer ses finances ou encore appeler quelqu’un au téléphone deviennent alors des tâches insurmontables ;
• Les modifications de l’humeur et du comportement : l’anxiété, l’irritabilité, voire la dépression font partie des symptômes qui peuvent alerter les proches.

Bien sûr, tous les malades d’Alzheimer ne souffrent pas de tous ces symptômes et l’évolution de la maladie n’est pas la même pour tous. Beaucoup de personnes malades continuent pendant longtemps à avoir une vie intellectuelle, sociale et affective malgré la maladie.

Quels sont les traitements de la maladie d’Alzheimer ?

Aujourd’hui, les seuls traitements ne consistent pas à soigner la maladie d’Alzheimer, mais à atténuer les troubles de la mémoire et du comportement. C’est pour cette raison que la détection des premiers symptômes est extrêmement importante pour que la prise en charge d’Alzheimer soit efficace.

Une fois le diagnostic posé, le principal traitement de la maladie est un traitement multidisciplinaire non médicamenteux qui consiste à stimuler et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie, mais aussi des aidants : soutien psychologique, stimulation cognitive, activité physique, art-thérapie, etc.

Il existe un traitement médicamenteux prescrit par les professionnels de santé. Ces médicaments qui permettraient de réduire les symptômes entraînent malheureusement de nombreux effets indésirables (troubles digestifs, chutes, etc.). Compte tenu de leur faible efficacité et leur mauvaise tolérance, ils ne sont plus remboursés par l’Assurance Maladie depuis 2018.

Quel est le parcours de soin de la maladie d’Alzheimer ?

La prise en charge de la maladie d’Alzheimer passe par un parcours de soins coordonnés bien spécifique.

Diagnostic de la maladie

En cas d’oublis répétés ou de perte de la mémoire, la première personne qui doit être alertée est le médecin traitant. Ce dernier réalisera un examen clinique et une évaluation de la maladie grâce à des tests de mémoire.

Si l’apparition des troubles cognitifs est avérée, le médecin généraliste oriente son patient vers un médecin spécialiste de la mémoire. Lors de la consultation mémoire, plusieurs examens sont réalisés : tests cognitifs, examens sanguins, IRM, etc. En cas de diagnostic plus difficile, une ponction lombaire ou une scintigraphie peuvent être effectuées.

Lorsque la maladie est confirmée, le médecin spécialiste et le médecin généraliste informent le patient et lui proposent un programme personnalisé des soins. C’est aussi eux qui coordonnent ensuite la prise en charge d’Alzheimer et la mise en place du traitement.

Lieux d’informations et de coordinations

Parce que l’information et l’accompagnement sont précieux quand on fait face à la maladie d’Alzheimer, de nombreuses structures d’informations et de coordinations existent en France. La plupart d’entre elles proposent également des actions d’accompagnement aux aidants familiaux.

• Le centre local d’information et de coordination gérontologique (CLIC) ;
• Le centre communal d’action social (CCAS) ;
• L’association France-Alzheimer et autres associations locales ;
• Les Maisons pour l'Autonomie et l'Intégration des malades Alzheimer (MAIA) ;
• Les espaces seniors (collectivité territoriale) ;
• Les maisons de la solidarité (conseil départemental).

Prise en charge du patient

La prise en charge d’Alzheimer nécessite une organisation rigoureuse au quotidien. Heureusement, les Plans Alzheimer successifs ont permis la mise en place d’un programme d’interventions efficace.

Soins à domicile

Si une prise en charge médicale et paramédicale est nécessaire, le service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et le service polyvalent d’aide et de soins à domicile (SPSAD) peuvent intervenir chez la personne malade.

Des équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESA) viennent renforcer l’offre de soins à domicile en proposant des soins de réadaptation ou de stimulation.

Pour éviter que les aidants ne s’épuisent, il existe les accueils de jour et structures de répit permettant une prise en charge ponctuelle des malades atteints d’Alzheimer.

Structure en EHPAD

Lorsque le maintien à domicile n’est pas envisageable, il est aussi possible d’aller en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Dans de nombreux EHPAD, deux types d’unités Alzheimer ont été mises en place :

• Les Pôles d'Activités et de Soins Adaptés (PASA) pour les résidents ayant des troubles du comportement modérés des activités sociales et thérapeutiques.
• Les Unités d'Hébergement Renforcées (UHR) qui accueillent les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ayant des troubles du comportement sévères.

Remboursements liés aux frais médicaux de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer étant reconnue comme une Affection longue durée (ALD), elle est prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale pour l’ensemble des soins et traitements nécessaires. Mais attention, les soins sans lien avec Alzheimer sont remboursés aux taux habituels. Par exemple, le remboursement du neurologue est de 70 % du tarif de base de remboursement de la Sécurité Sociale sans ALD.

Le reste à charge du patient peut être conséquent (dépassement d’honoraires, franchises médicales, etc.) et même si l’aidant fait une demande d’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie), l’aide ne suffit pas à couvrir toutes les dépenses.

Pour faire face aux dépenses liées à la maladie d’Alzheimer, l’idéal est de souscrire un contrat dépendance et une mutuelle senior performante. N’hésitez pas à faire appel aux conseillers Santiane pour trouver l’offre la plus adaptée à vos besoins.